Was ist Lichen sclerosus?

Betroffene Frauen wissen es genau

Die Frauen, die Lichen sclerosus haben, wissen ganz genau, was diese Erkrankung ausmacht, wie sie sich zeigt und wie schwierig das Leben damit sein kann, fast wie das Leben mit einer Diva. 

Die meisten anderen Menschen haben noch nie etwas davon gehört, was sicherlich daran liegt, das frau damit nicht hausieren geht. Bis heute bespricht frau es mit der Gynäkologin, mit dem Partner und vielleicht einem ausgewählten Kreis an vertrauten Menschen, mit denen frau die Symptomatik dieser Region unter der Gürtellinie bereit ist zu teilen. Leider bis heute noch sehr tabuisiert und hinter verschlossenen Vorhängen gehalten. Um hier ein wenig Licht in das Dunkle dieser Tabuzone zu bringen, möchte ich Ihnen von der Erkrankung Lichen sclerosus (lat.Craurosis vulvae), Kraurose oder auch die Weißfleckenkrankheit des Genitals genannt, heute aus Sicht der Schulmedizin berichten.

Es handelt sich um eine chronische Hauterkrankung, die überwiegend im Genitalbereich auftritt und in Schüben auftritt, wobei komplett unklar ist, wie lange ein Schub andauert und wie lange die beschwerdefreien Intervalle sind.

In ganz seltenen Fällen findet man auch mal betroffene Stellen an den Händen und am Rücken, dem Schulterbereich oder auch mal in der Oberschenkelinnenseite.

Was aber wirklich wichtig ist: ES IST NICHT ANSTECKEND !!

Als ich 2017 das erste Mal davon hörte, fand ich in gängigen Gesundheitsverzeichnissen und Ratgebern, dass die typische Patientin weiblich und ca. 50 Jahre alt ist. Hier sei kurz erwähnt, dass auch Männer betroffen sein können, wohl in einem Verhältnis von 1:200 im Gegenteil zu Frauen bei denen eine von fünfzig betroffen ist.

Diese Frau, welche sich in diesem Alter typischerweise in der Menopause oder Prämenopause befindet, wird mit Sicherheit über Juckreiz im äußeren Genital, also der Vulva, klagen, wenn sie ihren Gynäkologen aufsucht. Sicherlich wird sie in diesem Zusammenhang auch noch über weitere Symptome berichten.

5 typische Kennzeichen für Lichen sclerosus

1. Deutlich sichtbare elfenbeinfarbene Weißfärbungen, die dieser Krankheit den Namen Weißfleckenkrankheit einbrachten und sich gerne wie eine liegende Acht „figure of eight“ um Vulva und Anus legen.
2. Starker, dauernder Juckreiz und oder Brennen, die v.a. auch nachts zu unbewusstem Kratzen führen und das Hautbild durch kleine, so entstandene Wunden, noch verschlimmern.
3. Dünne, fast pergamentartige trockene Haut im Genitalbereich, die sehr berührungsempfindlich ist, kommt häufig vor.
4. Fissuren, das sind Einrisse in der Haut, in dem gesamten Areal, die oft schlecht heilen oder bei jeglicher Bewegung wieder einreißen. Auch pustelartige Knötchen kommen vor. Beides schmerzt beim Entleeren der Blase sehr.
5. Schrumpfungen der Schamlippen, Verschmelzungen der inneren und äußeren Schamlippen können im fortgeschritteneren Stadium auftreten.

Junge Frauen zunehmend häufiger betroffen

In den letzten Jahren hat die Forschung zu Lichen sclerosus (LS) gezeigt, dass nicht nur Frauen im klassischen Alter von 50+ betroffen sind, sondern zunehmend auch jüngere Frauen und sogar Kinder. Obwohl LS bei jüngeren Frauen nach wie vor seltener diagnostiziert wird, nimmt die Zahl der Fälle in dieser Altersgruppe zu. Es fehlen jedoch noch umfassende Daten zur genauen Häufigkeit, da die Diagnose oft aufgrund von Fehldiagnosen oder einer verzögerten Erkennung übersehen wird. Bei jüngeren Patientinnen wird LS anfangs häufig mit einer Pilzinfektion oder einem Ekzem verwechselt, was die Behandlung verzögert und zu unnötigem Leid führt.

Viele von Euch, insbesondere junge Frauen, empfinden durch die Symptome wie Juckreiz und Hautveränderungen große Scham, was die Hemmschwelle erhöht, ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen. Dies verstärkt das Risiko, dass die Erkrankung erst spät diagnostiziert wird, was den Leidensdruck und die Unsicherheit erhöht.

Wenn die betroffene Frau nun Glück hat, findet der Gynäkologe über die Blickdiagnose bei Vorfinden der benannten elfenbeinfarbenen Läsionen die Diagnose. Sehr oft wird der Juckreiz aber als Scheidenpilzinfektion betrachtet und so behandelt. Das kann zu Diagnoseverzögerungen von bis zu 5 Jahren führen.  Hat der Arzt aber einen Anfangsverdacht, wird er die Patientin zur Verdachtsbestätigung in eine Dysplasiesprechstunde schicken. Hier wird dann eine Biopsie vorgenommen, indem eine kleine Gewebeprobe des betroffenen Areals entnommen wird. So gibt es Sicherheit auch zu Abklärung anderer infrage kommender Hauterkrankungen.

Gemeinsame Belastungen der Betroffenen

• Das große Problem für alle ist, intim zu werden. Unter großem Leidensdruck berichten die Frauen, dass Geschlechtsverkehr oft nur unter großen Schmerzen, wenn nicht gar generell unmöglich ist.
• Auch sportliche Aktivitäten wie Saunagänge, Schwimmen oder Radfahren ist für Viele nicht mehr möglich.
• Großes Schamgefühl und Verlustangst, weil die Sorge besteht, dass der Partner sie verlässt oder erst gar keiner in das Leben tritt, belastet sehr.
• Soziale Isolation und Rückzug, da Freizeitaktivitäten oft nicht mitgemacht werden können. Und da oft nur wenige in die Problematik eingeweiht sind, stößt frau auf Unverständnis.
• Psychische Instabilität bis hin zu Depressionen aus genannten Gründen
• Schlafstörung durch dauernden Juckreiz oder auch Gedankenkarussell um die Erkrankung, die sehr pflegeintensiv sein kann.

In der Schulmedizin gilt Lichen, wie Betroffene es gerne in der Kurzform benennen, als unheilbar. Die Ursache für die chronisch entzündliche Erkrankung ist bis heute unklar. Man vermutet eine Fehlregulation des Immunsystems und ordnet es den Autoimmunkrankheiten zu.

Mögliche Zusammenhänge

• Trauma (sexueller Missbrauch und andere Übergriffe)
• hormonelle Veränderungen (im Zyklus, Wechseljahre)
• Vernarbungen (OPs, Entbindungsnarben)
• andere Autoimmunerkrankungen
• familiäre Vererbung
• Stress

Der Behandlungsansatz der Schulmedizin ist für die Akutphase mit einer Kortisontherapie zu behandeln, um dann in eine Ausschleichungsphase und Erhaltungstherapie überzugehen. Wenn keine Besserung erreicht wird, sollte das Cortison gewechselt werden und die Ausgleichsphase deutlich verlängert werden. Dazwischen ist Einfetten die Hauptempfehlung. In manchen Fällen wird auch eine Hormontherapie empfohlen.

Abschließend möchte ich verdeutlichen, dass diese chronische Erkrankung in der intimsten Region auftritt, die wir Frauen haben und sie bei jeder einzelnen von ihnen etwas anders ist, weil wir eben auch alle sehr verschieden sind. Aber das Leiden, oft im Stillen, und die Ohnmacht, ob der sehr einseitigen Behandlungsansätze der westlichen Medizin, ist allen gemeinsam.

Wenn die Frauenthemen schwierig werden,

bin ich für Sie da.

Lassen Sie uns reden und schauen, was ich für Sie tun kann.