Lichen sclerosus von A-Z: D wie Diagnose Lichen sclerosus

Die Diagnose Lichen sclerosus trifft viele von uns unerwartet, oft nach einem jahrelangen Leidensweg, mit Fehldiagnosen, Unsicherheit und dem Gefühl, nicht ernst genommen zu werden.

Was heißt es nun für Dich, Lichen sclerosus zu haben, auch bekannt als Craurosis vulvae, Vulvadystrophie oder Weißfleckenkrankheit?

Alles Begriffe, die wahrscheinlich erst mal Neuland für Dich sind und doch ein und dieselbe Erkrankung meinen.

Vielleicht gehörst Du ja zu den Frauen, die seit zig Jahren Probleme im Intimbereich haben, regelmäßig auf Pilzinfektionen behandelt wurden oder von einem Gynäkologen zum nächsten getigert sind, in der Hoffnung jemand findet etwas.

Dann gab es eine Creme, ein Pilzmittel und ein auf Wiedersehen mit dem Satz: „Wenn es nach 14 Tagen nicht besser wird, melden Sie sich wieder!“

Wenn Du Dich dann natürlich gemeldet hast, konntest Du im Geiste die Sprechstundenhilfe schon mit den Augen rollen sehen. Ganz nach dem Motto: „Die schon wieder.“ Als ob Du irgendwas dafür könntest oder einfach Langeweile hättest.

Zum x-ten Mal gab es eine Creme oder die Weiterleitung an einen Urologen. „Vielleicht findet der ja was.“

Jedes Mal saßest Du irgendwo mit entblößtem Hinterteil da, in der Hoffnung, endlich würde jemand eine Erklärung haben für das

  • ewige Jucken
  • den Wundschmerz etc.

Der lange Weg zur Diagnose

Und irgendwann, erschöpft und genervt vom ständigen Erklären und Hoffen, endet diese Odyssee. Am Ende bist Du wohl endlich bei einem Arzt gelandet, der die Worte Lichen sclerosus fallen ließ. Sie hängen dann einen Moment in der Luft, irgendwie fremd und ungewohnt, weil Du den Begriff noch nie gehört hast. Doch plötzlich keimt Hoffnung auf: Das endlose Suchen hat ein Ende, das Kind hat endlich einen Namen, wie wir im Bergischen sagen. Vor allem: Dir wird endlich geglaubt, Du bist keine Hypochonderin.

Was genau Lichen sclerosus bedeutet, bleibt zunächst oft unklar. Statt Antworten folgt der nächste Schritt im System:
die Dysplasiesprechstunde. Dort bereiten spezialisierte Ärzte Biopsien vor: Sie entnehmen Gewebeproben an mehreren Stellen, um den Verdacht zu sichern. Fehlen typische weißliche Flecken? Eine Blickdiagnose reicht nicht und dein Gynäkologe geht auf Nummer sicher.

Nach der Erholung und Einstufung in ein Stadium (1–4) startet vielfach die Standardtherapie: Cortison. Der Arzt erklärt Dir, es handle sich um eine Autoimmunerkrankung.
Die Empfehlungen klingen dann oft ähnlich: gut cremen, Gleitgel beim Sex, regelmäßige Kontrollen.
Und am Ende dieser Sätze steht häufig unausgesprochen: „Damit müssen Sie jetzt leben.“

Doch was, wenn das alles für Dich nicht passt?

Wenn sich trotz aller Disziplin und Hoffnung nichts wirklich verbessert?  Oder es fühlt sich für Dich falsch an dauerhaft Cortison zu cremen, obwohl es nur lokal wirkten soll, um „Schlimmeres “ zu verhindern. Du möchtest Alternativen finden, wie Du das sonst auch immer tust. Oder Du weißt einfach nicht, wie’s weitergeht.Na BRAVO.
Willkommen im Gedankenkarussell. Es rattert in Deinem Kopf. Sex geht schon ewig nicht mehr, was so gar nicht an Deinem Frausein knabbert. Ironie off. Bislang hieß es ja auch, es sei eine Candidainfektion und Du solltest aufpassen, um eine Wiederansteckung durch den Partner zu verhindern. Unabhängig davon, dass das ganze gecreme und gesalbe ziemliche Lustkiller sind, brennt es nach wie vor, und die Einrisse an der Scheide u.a. machen es einfach schier unmöglich.

Und nun?

  • Nie wieder Sex?
  • Cortison bis zum Sankt-Nimmerleins-Tag – oder gibt es Alternativen?
  • Kann ich je wieder schwimmen, tanzen, reiten oder in die Sauna gehen?

Du fühlst Dich ziemlich alleingelassen, hast viele Fragen und nur wenig Antworten ?

Wenn Du Dich darin wiedererkennst, dann lass Dir eines sagen:
All das kenne ich. Nicht aus Büchern, sondern aus eigener Erfahrung. Vor Jahren stand ich selbst da – entmutigt, unwissend, ohnmächtig. Aber trotzig und stur, der perfekte Antrieb für das Finden von Alternativen, welche ich in der integrativen Lichen sclerosus Therapie für Dich gefunden habe.

Aber eins nach dem anderen. Lass mich Dich zunächst etwas in das ganze Thema mitnehmen. Lichen sclerosus frisch diagnostiziert ?

Achte darauf, dass Du Dich nicht überforderst.

Denn, und jetzt hör mir gut zu:

  • Es ist Dein Lichen
  • Es ist Deine Vulva
  • Es ist Dein Körper

Du allein entscheidest, was Du tust.
Und Du hast es auch in der Hand, ob Du Deinen eigenen Weg suchst und findest.

 

Aber Du musst das nicht allein tun, ich bin gerne an Deiner Seite und begleite Dich dabei.

Wenn die Frauenthemen schwierig werden, bin ich für Dich da.

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